В Бахчисарае мамы детей-инвалидов и представители власти конфликтуют из-за закрывшегося центра социально-бытовой адаптации
Аутизм, детский церебральный паралич, синдром Дауна… Эти диагнозы, звучат для родителей как приговор и обрекают эти семьи на каждодневные тяжелые испытания. Сегодня в Украине более 165 тысяч детей-инвалидов и детей с особыми потребностями, и количество их, к сожалению, неуклонно растет. Но печальнее всего то, что такие семьи фактически остаются один на один со своими проблемами в обстановке изоляции от окружающего мира.
Не реабилитация, но приспособление
В крайне непростой ситуации оказались семьи особенных детей в Бахчисарае. Здесь до последнего времени находилось структурное подразделение территориального центра социального обслуживания района, где проходили социальную абилитацию восемь детей, с которыми работали воспитатели, медицинская сестра и инструктор лечебной физкультуры. В конце минувшего года отделение согласно распоряжению Бахчисарайской районной государственной администрации было закрыто. В качестве альтернативы был предложен Бахчисарайский районный центр социальной реабилитации детей-инвалидов, открытый в январе 2012 года. Однако многие родители негативно восприняли нововведения местных властей.
Дело в том, что отделение социально-бытовой адаптации фактически представляло собой группу дневного пребывания, где дети находились пять дней в неделю, и, соответственно, их родители имели возможность работать для содержания семьи. Тогда как новый районный центр социальной реабилитации пока что может принимать особенных детей лишь два дня в неделю.
– Наши дети растут, мы работаем, и нам их теперь просто некуда деть, – рассказывает «КГ» Алина Юркевич, возглавляющая общественную организация матерей детей-инвалидов, молодых инвалидов и их близких. – Мы работаем восемь часов в день пять дней в неделю и поэтому не можем отдавать детей на четыре часа два дня в неделю. Нас просто вынуждают либо отдавать детей государству – в интернаты, детдома, спецучреждения для необучаемых детей-инвалидов, либо влачить жалкое существование на социальных выплатах, спрятавшись от мира в четырех стенах.
Однако такая позиция многих мам обусловлена, в первую очередь, тем, что с открытием нового центра, по словам Алины Юркевич, их дети лишаются самого главного – общения, возможности адаптироваться к окружающему миру.
– Мы хотим, чтобы наши дети могли обходиться без нас, чтобы они могли делать что-то сами. Пребывая в отделении, дети могли общаться, там применялся полный спектр социальных, медицинских и педагогических мероприятий, направленных на абилитацию особенных детей. Им нужна именно социально-бытовая абилитация – группа дневного пребывания, где дети находятся полдня, пока мамы работают. В новом центре этого нет. Я не хочу, чтобы мой ребенок, если со мной что-нибудь случится, попал в психушку, – отмечает Алина Юркевич.
После соответствующих обращений в адрес руководителей Кабмина, правительства автономии и народных депутатов мамы перешли к более активным действиям: устроили 12 марта под стенами райгосадминистрации митинг, которому власти придали политическую окраску. Сами организаторы прошедшего мероприятия отрицают его политический подтекст и заверяют в отсутствии какого-либо личного конфликта с директором Бахчисарайского районного центра социальной реабилитации детей-инвалидов Светланой Абляевой.
– Родители особых детей не против созданного центра, – подчеркивает Алина Юркевич. – Наоборот, мы за расширение сети реабилитационных учреждений любого направления в Бахчисарайском районе. Но то, что сейчас нам предлагает власть взамен закрытого отделения социально-бытовой абилитации, для нас неприемлемо.
Центр нужен, как воздух
В свою очередь, директор Бахчисарайского районного центра социальной реабилитации детей-инвалидов, который посетили корреспонденты «КГ», не согласна с тем, что особенные дети, посещающие ее учреждение, лишены общения и возможности адаптироваться к окружающему миру.
– Во время пребывания детей в центре с ними занимаются квалифицированные специалисты: дефектолог, психолог, инструктор ЛФК, массажист, а также воспитательница, которая играет с ними, читает книжки, и няня, которая за ними следит и кормит, – рассказывает Светлана Абляева. – У нас есть база, необходимая для проведения лечебной и адаптивной физкультуры, сенсорной терапии, массажа, есть кабинет дефектолога и учителя-реабилитолога, где с детьми занимаются индивидуально и делают с ними уроки.
В открытом центре реабилитации детей-инвалидов, который фактически существовал еще с 2007 года при общественной организации «Здоровье» и функционировал за счет международных грантов и пожертвований, по сути, имеются два отделения – амбулаторное и дневного пребывания. Специалисты центра, по словам Светланы Серветовны, не только занимаются с детьми, но и обучают их мам всем лечебным процедурам и реабилитационным мероприятиям. Многолетний опыт подобной работы, накопленный более чем за десять лет существования общественной организации, наличие специалистов и необходимой материально-технической базы, говорит директор центра, позволяют данному учреждению принимать на сегодняшний день 16 подопечных. Дети, отмечает Светлана Абляева, не только не испытывают недостатка в общении, но и получают возможность обучаться с помощью специального современного оборудования, развивающего мелкую моторику, слух и речь. И результаты работы специалистов центра, по словам родителей особенных детей, уже видны невооруженным глазом.
– Для нас этот центр, как лучик света, – говорит Диляра, мама 14-летнего Сулеймана. – Мы ходим сюда четыре года. Большое спасибо этим людям. Они подарили нам вторую жизнь, потому что мы до этого были никто. Это была наша личная беда, которую мы держали в своем доме. А здесь они нам очень помогли. И улучшения есть. Все хорошо.
Лиля, мама 9-летней Тамилы:
– Здесь очень хорошо лечат детей, с ними хорошо обращаются, уделяют очень много внимания. С ними лучше занимаются, и обстановка гораздо лучше, чем в предыдущем отделении.
Светлана, бабушка ребенка-аутиста Нури:
– Мы ходим в этот центр четыре года, и есть большой прогресс. Нури уже считает до ста и обратно, называет весь алфавит и картинки по именам. Он приходит домой и говорит какие-то новые слова. Мы чувствуем, что с нашими детьми занимаются, развивают речь. Этот центр нам нужен, как воздух.
Безусловно, в центре понимают желание некоторых мам организовать полную неделю дневного пребывания детей, говорит Светлана Абляева. Однако финансирование учреждения из государственного бюджета более чем скромное – всего 223 тысячи гривен в год (до 2012 было 183 тысячи). А кроме организации пятидневной рабочей недели существует серьезная проблема подвоза детей на специальном транспорте, ведь некоторых маленьких посетителей центра родители перевозят в инвалидных креслах. Сегодня эта проблема может быть решена путем участия в конкурсе на получение международного гранта. Благо, подобного опыта привлечения средств международных организаций и спонсорской поддержки у руководителей центра достаточно.
– Мы изыскиваем возможности найти финансирование на полную неделю. Мы только «за», если будет больше детей и пятидневная неделя. Специалистов у нас достаточно и материальная база неплохая, – отмечает Светлана Серветовна. – Мы продолжаем стучаться во все двери, и со временем, я думаю, мы этого добьемся. Однако и мамы должны понимать, что детям нужна также повседневная физическая реабилитация. Посадить их на диван, чтобы они смотрели телевизор, пока мамы работают, – это не способствует развитию ребенка и улучшению состояния его здоровья.
В поисках компромисса
Позицию директора центра социальной реабилитации детей-инвалидов поддерживают и районные власти. Как рассказал «КГ» председатель Бахчисарайской райгосадминистрации Ильми Умеров, выбор в пользу районного центра обусловлен именно огромным опытом его руководства на данном поприще, наличием в его структуре квалифицированных специалистов и развитой материально-технической базы.
– Я думаю, мы создали объект гораздо лучший, чем был. В ныне закрытом отделении терцентра с детьми не занимались ни психологи, ни реабилитологи. Дети не развивались физически. Но мы должны заботиться в первую очередь о ребенке, который требует особого внимания, и поэтому организовать правильный уход гораздо важнее, чем организовать свободное время для мамы. Безусловно, эту проблему тоже необходимо решать, потому что мамам нужно работать, но бюджетных денег на это не выделяют. Эти люди создали не центр, куда ребенок будет ходить постоянно, а центр, где обучат родителей правильно ухаживать за своими детьми. На самом деле этот центр создан не только что, он существует уже давно. Мы решили его поддержать. За бюджетные 180 тысяч новый центр мы бы такие условия создать не смогли. По нашему мнению, данный центр принесет гораздо больше пользы, – убежден глава райгосадминистрации.
Тем не менее, мамы особенных детей, протестующие против закрытия районного отделения социально-бытовой адаптации, заявляют о решимости идти до конца. Будем надеяться, что властям и родителям удастся найти компромисс в данной ситуации, тем более, что определенные, хотя и незначительные, продвижения в разрешении возникших противоречий намечаются. По словам Ильми Умерова, сегодня обсуждается вопрос организации в центре трехдневной рабочей недели. А это, в свою очередь, должно впоследствии перерасти и в полноценную группу дневного пребывания с пятидневной неделей. Но все упирается в финансы, которых, как известно, всегда не хватает. Безусловно, родители этих действительно особенных детей не должны быть лишены возможности работать ради блага своей семьи, а дети – больше времени общаться.